Wózek, który zmienia wszystko
Wózek, który zmienia wszystko
Piotr Kubicki
Polska, Gliwice
Wózek inwalidzki
Cel:
6 510zł z 24 000zł zebranych
... HISTORIA
Mam na imię Agnieszka. Jestem mamą czworga dzieci – Ani (9 lat), bliźniaków Piotrusia i Pawła (7 lat) oraz Zuzi (3 lata). Nasze życie nie przypomina życia zwykłej rodziny, choć staramy się robić wszystko, by dzieci czuły się kochane i szczęśliwe. Piotruś, mój synek, przyszedł na świat jako wcześniak w 35. tygodniu ciąży. Już wtedy los zaczął z nim okrutną walkę.
Zamiast cieszyć się narodzinami, patrzyliśmy, jak walczy o życie – z zapaleniem płuc, martwiczym zapaleniem jelit i niedokrwistością. Dwa razy przetaczano mu krew. Pierwsze miesiące życia spędził w szpitalu. Choć był maleńki i kruchy, okazał się wojownikiem.
Diagnoza, która wstrząsnęła naszym światem
Z czasem zaczęliśmy zauważać, że coś jest nie tak. Piotruś nie rozwijał się jak brat bliźniak. Nie siedział, nie widział prawie wcale, nie nawiązywał kontaktu. Początkowo mówiono o porażeniu mózgowym. Ale badania genetyczne przyniosły coś znacznie gorszego – diagnozę, która odebrała nam resztki nadziei.
Piotruś jest pierwszym dzieckiem w Polsce zdiagnozowanym z zespołem Allana-Herndona-Dudley’a – ultrarzadką chorobą genetyczną, która dosłownie niszczy układ nerwowy. Jego mózg nie przyswaja hormonów tarczycy. Nie chodzi, nie mówi, nie siedzi samodzielnie. Ma spastyczność rąk i nóg, karmiony jest przez nas, nie potrafi sam jeść. A mimo to – jest jednym z najbardziej pogodnych dzieci, jakie znam. Uwielbia przyrodę, muzykę i obecność rodzeństwa.
Marzenie – by móc być z nami
Nasze mieszkanie to świat Piotrusia. Ale jego obecny wózek nie spełnia już swoich funkcji – Piotruś napina się w nim, pręży, jest mu niewygodnie, męczy się. Używamy w domu nakładki na krzesło, ale to tylko doraźne rozwiązanie. Potrzebujemy specjalistycznego wózka, który nie tylko zapewni mu komfort i bezpieczeństwo, ale pozwoli być z nami wszędzie – w salonie, w kuchni, na spacerze.
Znaleźliśmy taki model – jedyny, który pasuje do potrzeb Piotrusia. Niestety, koszt przekracza nasze możliwości. Po dofinansowaniu z NFZ i PFRON brakuje nam ponad 20 tysięcy złotych.
Życie Piotrusia to nieustanna walka, a nasza – to codzienność z terapiami i leczeniem
Piotruś jest pod opieką wielu specjalistów, uczestniczy w eksperymentalnym leczeniu lekiem emcitate. Wymaga nie tylko ciągłej rehabilitacji, ale i pełnej, całodobowej opieki. Ja zrezygnowałam z pracy, bo dwoje innych dzieci również potrzebuje wsparcia terapeutycznego. Ania zmaga się z zaburzeniami przetwarzania słuchowego i integracji sensorycznej. Czekamy na diagnozę ADHD lub zespołu Aspergera. Paweł uczęszcza na terapię SI i logopedyczną. Nasze jedyne auto służy mężowi do pracy – prowadzi działalność gospodarczą. Nie mamy możliwości przewozu wózka, Piotruś jeździ w foteliku.
Jestem mamą. Kocham wszystkie moje dzieci. Ale dziś zwracam się do Was z ogromną prośbą – pomóżcie Piotrusiowi zyskać chociaż namiastkę niezależności. Wózek to nie luksus. To szansa, by był blisko z nami, uczestniczył w życiu rodziny, nie czuł się wykluczony.
Proszę, pomóżcie nam zawalczyć o lepsze jutro
Każda wpłata to dla nas krok bliżej do świata, w którym Piotruś nie będzie tylko leżał, ale będzie mógł być obecny – z nami, wśród nas, tak jak każdy inny chłopiec. Dziękujemy za każdą pomoc.
Agnieszka Kubicka – mama Piotrusia
Organizator zbiórki
Add Comment