Oliwia ma 13 lat, choć rozwija się jak pięcioletnie dziecko. Urodziła się z poważnymi wadami – uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego, kraniosynostozą (zrośnięciem szwów czaszki), wadami wzroku i genetycznymi zmianami, które do dziś nie mają jednej nazwy. Mimo to jest pogodna, dzielna i każdego dnia walczy, by żyć i poznawać świat na swój sposób.

Od pierwszego miesiąca życia jest rehabilitowana. Od lat jeździmy od lekarza do lekarza: neurochirurg, okulista, nefrolog, kardiolog, reumatolog, endokrynolog, logopeda, psycholog… Znamy niemal każdy szpital w naszym regionie. Ale Oliwia nie narzeka – nauczyła się cierpliwości i pokory szybciej niż niejeden dorosły.

Kolejna walka – tym razem o życie

Dwa lata temu zaczęły się problemy z nerkami – diagnoza: zespół nerczycowy. W sierpniu tego roku stan Oliwii drastycznie się pogorszył. Z dnia na dzień przestała chodzić bez bólu. Twarz zaczęła puchnąć, stawy odmawiały posłuszeństwa, ciśnienie skakało do niebezpiecznych wartości.

Badania w szpitalu wstrząsnęły nami. Lekarze podejrzewali toczeń rumieniowaty układowy – ciężką chorobę autoimmunologiczną, której nie da się wyleczyć, można tylko próbować ją powstrzymać. Diagnoza się potwierdziła. Do tego doszło Hashimoto – choroba tarczycy. Oliwia od dwóch lat bierze leki na nadciśnienie. Teraz doszły sterydy i inne silne leki immunosupresyjne, które niosą skutki uboczne, ale są jedyną szansą.

W listopadzie hemoglobina spadła do 6 g/dl. Przetaczano jej krew. Patrzyłam na bladą twarz mojej córki i serce mi pękało. Każdy dzień to balansowanie na granicy. Każdy poranek zaczyna się pytaniem: „Jak dzisiaj się czuje?”