Nie płakał jak inne dzieci, nie poruszał się jak powinien. W oczach lekarzy pojawił się niepokój. W naszych – strach. W jednej chwili z radości narodzin zostaliśmy wrzuceni w wir szpitalnych procedur, badań i diagnoz.

Diagnoza, której żaden rodzic nie chce usłyszeć

„Rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1” – te słowa padły jak wyrok. Nasz synek miał zaledwie kilka dni. Widzieliśmy, jak jego malutkie ciałko jest wiotkie, jakby bez życia, jak bardzo się męczy. Czas działał przeciwko nam, dlatego już w 12. dobie życia Olka lekarze podali pierwszą dawkę leku – Spinrazy, bezpośrednio do rdzenia kręgowego. Kolejne trzy dawki nastąpiły szybko po sobie.

To był początek naszej walki. Walki o każdy oddech, każdy ruch, każdy dzień spędzony poza szpitalnym łóżkiem. W sierpniu, dzięki zmianom w refundacji, pojawiła się iskierka nadziei – terapia genowa Zolgensma. Udało się. Nasz synek otrzymał najdroższy lek świata.

Dziś nie walczymy już o życie. Walczymy o jakość tego życia

Olek jest pod stałą opieką lekarzy, regularnie jeździmy na rehabilitacje. Nasz dzielny chłopczyk, choć ma dopiero kilkanaście miesięcy, zna już więcej gabinetów medycznych niż niejeden dorosły. Nie narzeka. Walczy. Daje z siebie wszystko. Uczy nas, czym jest siła.

Ale mimo terapii, mimo wysiłków – skolioza postępuje. Kręgosłup Olka zaczyna się coraz bardziej wyginać. Z dnia na dzień widzimy, jak trudno mu utrzymać stabilność, jak ciało odmawia posłuszeństwa. Wózek, który obecnie mamy, nie spełnia już swojej roli. Olek nie siedzi w nim jak powinien, co tylko pogłębia problem.