Slide
tryb4
tryb4
tryb3

Wierzymy,
że Z WASZĄ POMOCĄ
możemy zmieniać
ŚWIAT!

Wierzymy,
że Z WASZĄ POMOCĄ
możemy zmieniać
ŚWIAT!

baner_niski
Wierzymy,
że Z WASZĄ POMOCĄ
możemy zmieniać
ŚWIAT!
tryb2

Walczymy o sprawną przyszłość Natalki!

Walczymy o sprawną przyszłość Natalki!

ikona4

Natalia Grzesik

ikona1

Polska, Oświęcim

ikona2

Sprzęty rehabilitacyjne

ikona3

Cel:
20 945zł z 20 000zł zebranych

... AKTUALIZACJA

18.03.2024. Natalka cieszy się już swoją świeżo zakupioną platformą wibracyjną. Dzięki nowemu sprzętowi rehabilitacja będzie dużo bardziej efektywna!

„Bardzo dziękujemy za wsparcie finansowe w zakupie platformy wibracyjnej dla Natalii, a tym samym umożliwienie nam wspierania procesu rehabilitacji w domu. Dzięki wibracjom wytwarzanym przez urządzenie wspomagamy budowanie siły i mocy mięśniowej, a także  naukę utrzymania równowagi. To wszystko jest bardzo istotne w nauce chodzenia i utrzymania ciała w pionie samodzielnie.

Dzięki Waszemu ogromnemu wsparciu możemy tę ogromną pracę wykonywać także w domu. Dziękujemy za tak ogromne serce jakie od Was otrzymaliśmy. Rodzice Natki – Ilona i Krzysztof”.

... HISTORIA

Natalka, nasze pierwsze, wyczekiwane dziecko, przyszła na świat 5 listopada 2020 r. w Gliwicach. Radosna chwila narodzin szybko przerodziła się w trudną walkę o jej życie.

Bolesny początek i walka o diagnozę

W drugiej dobie życie u Natalki pojawiły się pojedyncze odgięcia, wywroty oczu i napięcia ciała, które później okazały się… drgawkami padaczki. Diagnoza była dla nas szokiem. Po 3 dniach spędzonych na OIOM-ie w szpitalu w Gliwicach, córeczka została przewieziona do Szpitala Klinicznego w Zabrzu, gdzie spędziła sama 21 dni z powodu restrykcji covidowych. Całkowicie sama, bez możliwości odwiedzin rodziców… Dla nas był to cios… zamiast spędzać ten czas w spokoju z noworodkiem, musieliśmy ją zostawić samą w szpitalu.

Pełna diagnostyka nie wykazała przyczyny padaczki. Możliwości diagnostyczne skończyły się i musiała znowu zmienić szpital – tylko Sosnowiec chciał przyjąć noworodka z takimi objawami neurologicznymi. W przeciągu kilku dni napady z kilku w ciągu dnia przerodziły się w nieustanne i coraz mocniejsze napady co 5–10 minut. Natalka wpadła w stan padaczkowy. Zmieniane leki, kroplówki, pobieranie krwi… wciąż pogarszający się stan dziecka. To tam usłyszeliśmy, że powinniśmy zacząć żyć z tym, że będzie bardzo źle… że nasza córka będzie dzieckiem leżącym bez kontaktu… „Przecież to zawsze lepsze niż śmierć” – usłyszeliśmy od lekarza. Nie mogliśmy się z tym pogodzić!

Desperackie poszukiwania pomocy

W kilka godzin udało nam się załatwić miejsce u najlepszego neurologa dziecięcego w Polsce w Instytucie Matki Polki w Łodzi, który wprowadził skuteczne leczenie i uratował nasze dziecko, dał naszej 2-miesięcznej córeczce drugie życie! Napady ustały i nie pojawiły się więcej…

Kosztowne badania genetyczne wykazały, że Natalia ma uszkodzony gen KCNQ2, odpowiedzialny za ataki padaczki, zmniejszone napięcie mięśniowe, opóźnienia rozwojowe. W Polsce zdiagnozowanych jest zaledwie kilkoro dzieci z taką mutacją genu, na całym świecie maksymalnie 200 osób. Póki co nie ma na nią leku, a jedyna nadzieja to eksperymenty w USA.

Walka o życie i szansa na pełny rozwój

Obecnie Natalka ma 3 lata, jej rozwój jest opóźniony, a my jako rodzice stawiamy czoła wielu wyzwaniom związanym z jej stanem.

Musieliśmy wywrócić nasze życie do góry nogami. Jedno z nas musiało zrezygnować z pracy zawodowej, drugie zaś całkowicie dostosować pracę do życia z dzieckiem z niepełnosprawnością i codziennych rehabilitacji czy turnusów. Wszystko po to, aby Nati zaczęła się rozwijać jak inne dzieci.

Te 3 lata walki to pełno nieprzespanych nocy, zmartwień, stresów, wizyt u miliona lekarzy, specjalistów, pełno pobytów w szpitalach w całym kraju, walki o leki, świadczenia, ale i radość z każdego małego postępu. Do niedawna córeczka nie przewracała się na brzuch, nie raczkowała. Nadal nie chodzi i nie mówi. Ma również dodatkowe problemy związane z uszkodzonym genem – zaparcia oraz dużą wadę wzroku, musi być również pod stałą opieką kardiologa. Ale widzimy też jej małe-wielkie sukcesy: Natalka nauczyła się siadać, stała się bardziej mobilna, a jej rozwój społeczny poszedł mocno do przodu. To wszystko było możliwe dzięki dotychczasowej pomocy darczyńców i jej niezwykłej sile i determinacji. Córeczka, pomimo codziennych trudności, jest pełna życia i daje z siebie wszystko podczas wielogodzinnych rehabilitacji.

Walka o  sprawność Natalii wciąż trwa, a jej rozwój wymaga intensywnej terapii i specjalistycznej opieki. Codziennie stajemy przed koniecznością finansowania terapii, nieobjętej refundacją NFZ, oraz zakupu drogiego sprzętu medycznego. Na tę chwilę pilnie potrzebujemy fotelika specjalistycznego, pionizatora i platformy do rehabilitacji, to koszt ok. 20 tys. zł!

Wasze wsparcie finansowe pozwoli nam nie tylko na zapewnienie potrzebnej terapii i zakup sprzętów, ale także na pełniejsze życie Natalii i wiele małych, ale znaczących kroków w kierunku zdrowia i samodzielności. Dziękujemy za Wasze wielkie serce!

Ilona i Krzysztof, rodzice

20 945zł z 20 000zł zebranych

Organizator zbiórki

Logo

Sponsorzy

Partnerzy

Wpłaty

Jagoda Jakubowska

2023-12-19

Kwota przekazana
800zł

Jagoda Jakubowska

2024-01-15

Kwota przekazana
800zł

agnieszka brzozowska

2023-12-16

Kwota przekazana
500zł

Anonim

2024-01-04

Kwota przekazana
250zł

Piotr Zarzycki

2023-12-15

Kwota przekazana
250zł

Add Comment

Skip to content