Walczymy o sprawną przyszłość Natalki!
Walczymy o sprawną przyszłość Natalki!
Natalia Grzesik
Polska, Oświęcim
Sprzęty rehabilitacyjne
Cel:
20 945zł z 20 000zł zebranych
... AKTUALIZACJA
07.05.2024. Dzięki wpłatom od Darczyńców oraz darowiźnie od PWPW S.A. zakupiliśmy dodatkowo specjalistyczny fotelik samochodowy dla Natalki oraz opłaciliśmy jej turnus rehabilitacyjny.
18.03.2024. Natalka cieszy się już swoją świeżo zakupioną platformą wibracyjną. Dzięki nowemu sprzętowi rehabilitacja będzie dużo bardziej efektywna!
„Bardzo dziękujemy za wsparcie finansowe w zakupie platformy wibracyjnej dla Natalii, a tym samym umożliwienie nam wspierania procesu rehabilitacji w domu. Dzięki wibracjom wytwarzanym przez urządzenie wspomagamy budowanie siły i mocy mięśniowej, a także naukę utrzymania równowagi. To wszystko jest bardzo istotne w nauce chodzenia i utrzymania ciała w pionie samodzielnie.
Dzięki Waszemu ogromnemu wsparciu możemy tę ogromną pracę wykonywać także w domu. Dziękujemy za tak ogromne serce jakie od Was otrzymaliśmy. Rodzice Natki – Ilona i Krzysztof”.
... HISTORIA
Natalka, nasze pierwsze, wyczekiwane dziecko, przyszła na świat 5 listopada 2020 r. w Gliwicach. Radosna chwila narodzin szybko przerodziła się w trudną walkę o jej życie.
Bolesny początek i walka o diagnozę
W drugiej dobie życie u Natalki pojawiły się pojedyncze odgięcia, wywroty oczu i napięcia ciała, które później okazały się… drgawkami padaczki. Diagnoza była dla nas szokiem. Po 3 dniach spędzonych na OIOM-ie w szpitalu w Gliwicach, córeczka została przewieziona do Szpitala Klinicznego w Zabrzu, gdzie spędziła sama 21 dni z powodu restrykcji covidowych. Całkowicie sama, bez możliwości odwiedzin rodziców… Dla nas był to cios… zamiast spędzać ten czas w spokoju z noworodkiem, musieliśmy ją zostawić samą w szpitalu.
Pełna diagnostyka nie wykazała przyczyny padaczki. Możliwości diagnostyczne skończyły się i musiała znowu zmienić szpital – tylko Sosnowiec chciał przyjąć noworodka z takimi objawami neurologicznymi. W przeciągu kilku dni napady z kilku w ciągu dnia przerodziły się w nieustanne i coraz mocniejsze napady co 5–10 minut. Natalka wpadła w stan padaczkowy. Zmieniane leki, kroplówki, pobieranie krwi… wciąż pogarszający się stan dziecka. To tam usłyszeliśmy, że powinniśmy zacząć żyć z tym, że będzie bardzo źle… że nasza córka będzie dzieckiem leżącym bez kontaktu… „Przecież to zawsze lepsze niż śmierć” – usłyszeliśmy od lekarza. Nie mogliśmy się z tym pogodzić!
Desperackie poszukiwania pomocy
W kilka godzin udało nam się załatwić miejsce u najlepszego neurologa dziecięcego w Polsce w Instytucie Matki Polki w Łodzi, który wprowadził skuteczne leczenie i uratował nasze dziecko, dał naszej 2-miesięcznej córeczce drugie życie! Napady ustały i nie pojawiły się więcej…
Kosztowne badania genetyczne wykazały, że Natalia ma uszkodzony gen KCNQ2, odpowiedzialny za ataki padaczki, zmniejszone napięcie mięśniowe, opóźnienia rozwojowe. W Polsce zdiagnozowanych jest zaledwie kilkoro dzieci z taką mutacją genu, na całym świecie maksymalnie 200 osób. Póki co nie ma na nią leku, a jedyna nadzieja to eksperymenty w USA.
Walka o życie i szansa na pełny rozwój
Obecnie Natalka ma 3 lata, jej rozwój jest opóźniony, a my jako rodzice stawiamy czoła wielu wyzwaniom związanym z jej stanem.
Musieliśmy wywrócić nasze życie do góry nogami. Jedno z nas musiało zrezygnować z pracy zawodowej, drugie zaś całkowicie dostosować pracę do życia z dzieckiem z niepełnosprawnością i codziennych rehabilitacji czy turnusów. Wszystko po to, aby Nati zaczęła się rozwijać jak inne dzieci.
Te 3 lata walki to pełno nieprzespanych nocy, zmartwień, stresów, wizyt u miliona lekarzy, specjalistów, pełno pobytów w szpitalach w całym kraju, walki o leki, świadczenia, ale i radość z każdego małego postępu. Do niedawna córeczka nie przewracała się na brzuch, nie raczkowała. Nadal nie chodzi i nie mówi. Ma również dodatkowe problemy związane z uszkodzonym genem – zaparcia oraz dużą wadę wzroku, musi być również pod stałą opieką kardiologa. Ale widzimy też jej małe-wielkie sukcesy: Natalka nauczyła się siadać, stała się bardziej mobilna, a jej rozwój społeczny poszedł mocno do przodu. To wszystko było możliwe dzięki dotychczasowej pomocy darczyńców i jej niezwykłej sile i determinacji. Córeczka, pomimo codziennych trudności, jest pełna życia i daje z siebie wszystko podczas wielogodzinnych rehabilitacji.
Walka o sprawność Natalii wciąż trwa, a jej rozwój wymaga intensywnej terapii i specjalistycznej opieki. Codziennie stajemy przed koniecznością finansowania terapii, nieobjętej refundacją NFZ, oraz zakupu drogiego sprzętu medycznego. Na tę chwilę pilnie potrzebujemy fotelika specjalistycznego, pionizatora i platformy do rehabilitacji, to koszt ok. 20 tys. zł!
Wasze wsparcie finansowe pozwoli nam nie tylko na zapewnienie potrzebnej terapii i zakup sprzętów, ale także na pełniejsze życie Natalii i wiele małych, ale znaczących kroków w kierunku zdrowia i samodzielności. Dziękujemy za Wasze wielkie serce!
Ilona i Krzysztof, rodzice
Organizator zbiórki
Add Comment