Mama bliźniąt prosi o wsparcie
Mama bliźniąt prosi o wsparcie
Marika i Igor Kirejczuk
Polska, Białystok
Leczenie
Cel:
0zł z 50 000zł zebranych
... HISTORIA
Jestem mamą trojga dzieci i każdego dnia sama mierzę się z rzeczywistością, której nigdy dla nas nie wybrałam. Mam zdrową, 10-letnią córkę oraz bliźnięta – Marikę i Igora, urodzonych 5 lutego 2018 roku. Dziś mają osiem lat, a ich dzieciństwo od początku wypełniają szpitale, terapie, rehabilitacja i walka o każdą, nawet najmniejszą poprawę.
Lista ich diagnoz jest długa: zamartwica, encefalopatia, wylew III stopnia, mózgowe porażenie dziecięce, uszkodzenie nerwów wzrokowych, autyzm, padaczka. Ale te medyczne nazwy nie mówią, jak naprawdę wygląda nasze życie. Nie pokazują lęku, agresji i autoagresji, niedowładów, problemów z jedzeniem i przyswajaniem pokarmu ani kolejnych godzin spędzanych w gabinetach specjalistów.
Dwoje dzieci, dwie różne drogi
Choć Marika i Igor przyszli na świat tego samego dnia i mają wiele podobnych diagnoz, każde z nich potrzebuje innej pomocy.
Marika, mimo ośmiu lat, nadal uczęszcza do specjalistycznego przedszkola dla dzieci z autyzmem. Potrzebuje ciągłej rehabilitacji, terapii neurologopedycznej, specjalistycznego żywienia i seryjnego gipsowania. Walczymy także z afazją, anomią i problemami z pamięcią, które utrudniają jej komunikację ze światem. Przed córką są dwie operacje oczu – prawego w listopadzie 2026 roku i lewego w lutym 2027 roku. Po każdej konieczna będzie terapia widzenia oraz wymiana okularów.
Igor, dzięki ogromnemu wsparciu pedagogów, jest uczniem drugiej klasy. Autyzm i ADHD sprawiają jednak, że codzienność jest dla niego znacznie trudniejsza niż dla jego rówieśników. Walczymy z agresją, autoagresją i lękiem. Potrzebuje także leczenia padaczki oraz stałych terapii. Widzę, że przynoszą efekty. Czasami są to maleńkie zmiany, ale dla mnie każdy krok naprzód jest ogromnym zwycięstwem.
Nie chcę wybierać między własnymi dziećmi
Przez ponad sześć lat wykorzystałam niemal wszystkie własne możliwości finansowe. Pomagała mi również rodzina. Korzystam z NFZ, PFRON-u i lokalnych programów wszędzie tam, gdzie tylko jest to możliwe. To jednak nie wystarcza.
Terapie odbywają się każdego dnia, również w soboty – czasami dwie lub trzy jednego dnia. Trzy razy w tygodniu ja jadę z jednym dzieckiem, a moja mama z drugim, często w zupełnie inne miejsce. Sam koszt dojazdów na terapie, hospitalizacje i konsultacje, głównie w Warszawie, to minimum 1600 zł miesięcznie.
Do tego dochodzą wizyty i badania – około 2000 zł miesięcznie, rehabilitacja i fizjoterapia – około 3600 zł, a specjalistyczne żywienie, leki i suplementacja – minimum 3000 zł każdego miesiąca. Potrzebne są również ortezy i obuwie na miarę, okulary, pomoce do nauki mowy, toksyna botulinowa zmniejszająca spastykę, czyli nadmierne napięcie mięśni, oraz kolejne terapie. Po każdej operacji oczu Mariki sama terapia widzenia i wymiana okularów będą kosztowały około 4000 zł.
Jestem sama z dwojgiem ciężko chorych dzieci. I coraz częściej staję przed wyborem, przed którym żadna mama nie powinna stawać: komu pomóc tym razem?
Każdy taki wybór jest zły. Bo każde z nich jest tak samo waleczne. Każde potrzebuje swojej mamy. Każde jest moje.
Pomóż mi dalej walczyć o Marikę i Igora
Nie proszę o cud. Proszę o możliwość dalszego leczenia, rehabilitacji i terapii moich dzieci. O szansę, by Marika mogła lepiej widzieć, komunikować swoje potrzeby i stawać się bardziej samodzielna. By Igor potrafił coraz lepiej radzić sobie z emocjami, lękiem i trudnościami, które dziś tak mocno ograniczają jego świat.
Każda wpłata może zamienić się w godzinę terapii, badanie, lekarstwo, specjalistyczne żywienie albo paliwo potrzebne, by dotrzeć na kolejną konsultację. Dla kogoś to może być niewielki gest. Dla nas – kolejny dzień, w którym nie muszę wybierać między potrzebami jednego i drugiego dziecka.
Proszę, pomóżcie mi dać Marice i Igorowi to, czego najbardziej potrzebują – szansę na dalszy rozwój i możliwie samodzielną przyszłość.
Marta Kirejczuk, mama.
Add Comment