Dajmy Klarze szansę na lepsze jutro
Dajmy Klarze szansę na lepsze jutro!
Klara Gryczka
Polska, Brzeszcze
Sprzęty rehablitacyjne
Cel:
33 010zł z 33 000zł zebranych
... AKTUALIZACJA
30.10.2024. Dziękujemy Fundacji PKO Banku Polskiego oraz Fundacji Studenckiej Młodzi Młodym, dzięki którym w dniu dzisiejszym zamykamy zbiórkę na siedzisko dla Klary i już dzisiaj zamawiamy ostatni z potrzebnych sprzętów 🙂
25.10.2024. Dzięki wsparciu Fundacji Ludzki Gest możemy zmniejszyć kwotę na liczniku do 33 000 zł 🙂
9.10.2024. Pionizator już dotarł do Klary, został odpowiednio ustawiony i dopasowany, od teraz dziewczynka może być pionizowana i rehabilitowana tak jak powinna! Dziękujemy!
23.09.2024. Klara w końcu cieszy się swoim nowym wózkiem! A już za kilka dni będzie mogła korzystać także z upragnionego pionizatora! Wszystko to dzięki Wam – cudownym Darczyńcom! Dzięki Waszemu wsparciu udało się sfinansować oba te sprzęty, które odmieniają codzienność Klary i dają jej nowe możliwości.
6.08.2024. W związku z tym, że rodzicom Klary udało się dostać częściowe dofinansowanie do sprzętów, zmniejszamy kwotę na liczniku na 35 000 zł.
... HISTORIA
Klara przyszła na świat w październiku 2021 roku, wnosząc do naszego życia ogromną radość. Jednak niedługo potem zaczęliśmy dostrzegać, że coś jest nie tak. Po serii badań okazało się, że nasza córeczka cierpi na rzadką chorobę metaboliczną – Zespół Smitha-Lemliego-Opitza (SLOS). To schorzenie sprawia, że organizm Klary nie wytwarza wystarczającej ilości cholesterolu, niezbędnego do prawidłowego rozwoju mózgu już w życiu płodowym.
Złożone problemy zdrowotne
Zespół SLOS to nie tylko brak cholesterolu. Towarzyszy mu szereg innych problemów zdrowotnych, w tym wada serca, wada stóp, cofnięta żuchwa, gotyckie podniebienie, polidaktylia (dodatkowe paluszki) oraz syndaktylia – zrośnięcie drugiego i trzeciego paluszka w stópkach. Nasza mała wojowniczka musi zmagać się z brakiem odruchu ssania, co zmusza ją do karmienia prosto do żołądka przez PEG-a.
Kosztowna rehabilitacja
Jedyną szansą na poprawę zdrowia i lepszy rozwój Klary jest intensywna i niestety bardzo kosztowna rehabilitacja oraz suplementacja cholesterolem sprowadzanym z zagranicy. Nasza córeczka ma zajęcia 8-10 razy w tygodniu, które obejmują fizjoterapię, zajęcia SI, sesje w komorze normobarycznej, zajęcia z neurologopedą oraz mikropolaryzację mózgu, mającą na celu pobudzenie jego pracy.
Turnusy rehabilitacyjne i sprzęt
Kilka razy do roku Klara jeździ na turnusy rehabilitacyjne, które są niezbędne, ale ich koszt jest ogromny. Potrzebny jest również kosztowny sprzęt, który należy wymieniać w miarę wzrostu. Obecnie miesięczne koszty związane z rehabilitacją wynoszą od 10 do 15 tysięcy złotych. Niestety, sami nie jesteśmy w stanie pokryć wszystkich wydatków.
Małe kroki ku lepszemu
Klara, dzięki intensywnej pracy, robi postępy. Obecnie, mając 2,5 roku, zaczyna samodzielnie siedzieć i z pomocą potrafi utrzymać się w staniu. Aby kontynuować jej rozwój, konieczne jest zaopatrzenie w niezbędne sprzęty rehabilitacyjne, takie jak pionizator LORI, specjalistyczny wózek Kimba oraz siedzisko ortopedyczne Madita. Te urządzenia są niezbędne do zapewnienia Klarze odpowiednich warunków do dalszej rehabilitacji i kosztują łącznie około 50 000 złotych.
Prośba o wsparcie
Nadal uczymy się prosić o pomoc, co nie jest łatwe, ale robimy to dla ukochanego dziecka. Bez Waszej pomocy nie jesteśmy w stanie zapewnić Klarze tego, czego potrzebuje, aby mogła rozwijać się i cieszyć życiem jak inne dzieci. Dlatego zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie i już teraz z całego serca za nie dziękujemy!
Barbara i Grzegorz Gryczka – rodzice Klary
Organizator zbiórki
Sponsorzy
Partnerzy
Add Comment