Choroba zamknęła Janka w czterech ścianach
Choroba zamknęła Janka w czterech ścianach
Jan Wiśniewski
Wodzisław Śląski
Schodołaz
Cel:
0zł z 23 000zł zebranych
... HISTORIA
Kiedy urodził się Janek, nic nie zapowiadało dramatu. Przyszedł na świat jako zdrowy chłopiec, otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Patrzyliśmy z mężem w przyszłość z nadzieją, nie przypuszczając, że już za kilka miesięcy nasze życie wywróci się do góry nogami.
Gdy Janek miał zaledwie trzy miesiące, usłyszeliśmy pierwsze niepokojące diagnozy. Wodogłowie normotensyjne. Problemy ze wzrokiem. Niedowidzenie. Każda kolejna wizyta u lekarza przynosiła więcej pytań niż odpowiedzi.
Postanowiliśmy wykonać specjalistyczne badania genetyczne WES Trio. Ich wynik odebrał nam złudzenia. Okazało się, że nasz synek cierpi na niezwykle rzadką chorobę – jest pierwszym dzieckiem w Polsce i zaledwie piątym na świecie z uszkodzonym genem KIDINS220.
Lekarze nie potrafili powiedzieć nam, jak będzie wyglądała jego przyszłość. Tak mało dzieci na świecie żyje z tą mutacją, że wciąż brakuje wiedzy o przebiegu choroby. Wiemy tylko jedno – na tę chorobę nie istnieje leczenie.
Choroba każdego dnia odbiera Jankowi kolejne możliwości
Jeszcze jakiś czas temu Janek potrafił przejść kilka kroków z pomocą drugiej osoby lub balkonika. Dziś to już tylko wspomnienie.
W ubiegłym roku wózek inwalidzki stał się jego jedynym sposobem poruszania się.
Mimo intensywnej rehabilitacji, którą finansujemy prywatnie, choroba odebrała mu sprawność nóg. Prawdopodobnie nigdy nie stanie już samodzielnie.
Uszkodzony gen powoduje również ogromne problemy z otyłością. Janek ma dopiero sześć lat, a waży już 45 kilogramów. Z każdym miesiącem jest coraz cięższy, a my coraz bardziej boimy się, że w pewnym momencie zwyczajnie nie damy rady go przenosić.
To jednak nie wszystko.
Janek ma znaczną niepełnosprawność intelektualną. Nie mówi. Z nami porozumiewa się głównie gestami. Nadal jest dzieckiem słabowidzącym – widzi jedynie około 60% lewym okiem i 70% prawym. Każda codzienna czynność wymaga naszej pomocy. Syn pozostaje pod stałą opieką poradni genetycznej, neurologicznej, rehabilitacyjnej i okulistycznej.
Najtrudniejsza walka toczy się w naszym domu
Ostatnie miesiące przyniosły kolejne wyzwanie.
U Janka narasta autoagresja i agresja. Każdy dzień jest nieprzewidywalny. W październiku czeka nas prywatna konsultacja psychiatryczna, bo sami nie potrafimy już poradzić sobie z tym, co dzieje się z naszym synem.
Mamy również dziesięcioletnią córkę. To właśnie wobec niej Janek najczęściej kieruje swoje napady agresji. Jako mama rozdziera mnie to każdego dnia. Próbuję być oparciem dla obojga moich dzieci. Staram się chronić córkę i jednocześnie zrozumieć cierpienie synka. Bardzo często mam jednak poczucie, że walczę z przeciwnikiem, którego nie da się pokonać.
Nasze mieszkanie stało się więzieniem
Najbardziej boli mnie to, że dziś zwykłe wyjście z domu urasta do rangi ogromnego wyzwania.
Mieszkamy w budynku bez podjazdu. Od dawna staramy się o jego wykonanie, ale wciąż słyszymy, że musimy czekać, bo przed nami są kolejne wnioski. Dla urzędników to tylko procedura. Dla nas oznacza to życie w zamknięciu.
Każde wyjście na rehabilitację, do lekarza czy choćby na krótki spacer wiąże się z koniecznością znoszenia coraz cięższego Janka po schodach. Dziś waży już 45 kilogramów, a jego waga stale rośnie. Nasze siły mają swoje granice.
Dlatego jedyną szansą na odzyskanie choć odrobiny normalności jest zakup schodołazu krzesełkowego. Dzięki niemu będziemy mogli bezpiecznie wyprowadzać Janka z domu, dojeżdżać na rehabilitację, wizyty lekarskie i pozwolić mu zobaczyć świat, który dziś ogląda głównie przez okno.
Proszę, pomóż nam otworzyć przed Jankiem drzwi do świata
Nie potrafię zatrzymać choroby mojego synka. Nie mogę sprawić, by zaczął chodzić ani cofnąć zmian, które każdego dnia odbierają mu kolejne możliwości.
Mogę jednak walczyć o to, by mimo wszystkich przeciwności nie był więźniem własnego domu.
Z całego serca proszę o wsparcie naszej zbiórki. Każda wpłata przybliża nas do zakupu schodołazu, który da Jankowi coś bezcennego – możliwość bezpiecznego opuszczania mieszkania i uczestniczenia w życiu poza jego czterema ścianami.
Dziękuję za każdą okazaną pomoc, dobre słowo i każdą złotówkę. Dzięki Wam mój synek będzie miał szansę odzyskać choć odrobinę wolności.
Add Comment