SMA zabiera jej siły – wesprzyj leczenie Jagódki!
SMA zabiera jej siły - wesprzyj leczenie Jagódki!
Jagoda Pawłowska
Polska, Lutomiersk
Fotelik specjalistyczny
Cel:
12 495zł z 12 000zł zebranych
... HISTORIA
Kiedy Jagódka przyszła na świat, byliśmy szczęśliwi i pełni nadziei. Nie spodziewaliśmy się, że już po kilku dniach otrzymamy telefon, który zmieni wszystko. Badania przesiewowe wykazały, że nasza córeczka cierpi na SMA typu 1 – najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni. Ta choroba to wyrok. Nie leczona, prowadzi do całkowitej niewydolności mięśni, a w konsekwencji do śmierci…
Dzieciństwo z wyrokiem
Zamiast cieszyć się pierwszymi krokami i słowami naszej córeczki, każdego dnia drżymy o jej życie. Jagódka ma dziś 19 miesięcy i choć powinna już raczkować, stawiać pierwsze kroki, jej ciało nie ma na to siły. Jej mięśnie słabną, paluszki wyginają się, nóżki walczą z przykurczami, a oddech często wymaga wsparcia respiratora. Ostatnio pojawiły się kolejne komplikacje – coraz trudniej jej przełykać… Nasze serca pękają, gdy widzimy, jak wiele wysiłku kosztuje ją każdy ruch, każdy oddech.
Terapia nie pomogła. Jagódka nadal walczy…
Nadzieją była terapia genowa – nowoczesne leczenie, które Jagódka otrzymała w 19. dniu życia. Mieliśmy nadzieję, że zatrzyma chorobę, że da jej szansę na normalne dzieciństwo. Niestety, efekty są niewielkie. Córeczka nadal nie siedzi, nie chodzi, nie podnosi rączek. Każdy postęp wymaga ogromnego wysiłku i nieustannej rehabilitacji.
Jedyną szansą dla Jagódki jest intensywna fizjoterapia i specjalistyczny sprzęt. Bez nich wszystko, co udało się do tej pory osiągnąć, może zostać zaprzepaszczone. Nie możemy na to pozwolić!
Każdy dzień to ogromne wydatki
Codzienna rehabilitacja, wizyty u lekarzy, sprzęt medyczny – to wszystko pochłania ogromne sumy, których po prostu nie mamy. Roczny koszt rehabilitacji to 20 000 zł, wizyty u specjalistów to kolejne 20 000 zł, a same sprzęty rehabilitacyjne, maty, kliny i piłki to około 5 000 zł rocznie.
Naszym największym marzeniem jest teraz zakup specjalistycznego fotelika do samochodu. Musimy podróżować z Jagódką po całej Polsce, odwiedzając wielu specjalistów, ale bez odpowiedniego fotelika to niemożliwe. Będziemy potrzebować także ortez i pionizatora, by Jagódka miała szansę na lepszą przyszłość.
Wasza pomoc to nasza nadzieja!
Nie możemy się poddać. Jagódka ma dwóch starszych braci, którzy marzą, by kiedyś mogła się z nimi bawić. My marzymy, by miała szansę na lepsze życie, bez bólu i strachu.
Każda złotówka to krok bliżej do tego, by nasza córeczka mogła żyć jak najbardziej komfortowo. Prosimy, pomóżcie nam w tej walce.
Dziękujemy za każdą pomoc – bez Was nie damy rady!
Agnieszka i Krzysztof, rodzice Jagódki
Organizator zbiórki
Add Comment