Filip nie może chodzić, ale może żyć pełniej!
Filip nie może chodzić, ale może żyć pełniej!
Filip Topolski
Polska, Wrocław
Wózek
Cel:
10 060zł z 10 000zł zebranych
... HISTORIA
Filip ma 10 lat. To wiek, w którym dzieci biegają po podwórkach, wspinają się po drzewach, opowiadają z przejęciem o swoich ulubionych bajkach i pytają rodziców o wszystko, co tylko wpadnie im do głowy. Filip też ma w sobie dziecięcą ciekawość i radość życia – ale jego świat wygląda zupełnie inaczej.
Urodził się z ultrarzadką chorobą genetyczno-metaboliczną – Hiperglicynemią Nieketotyczną, czyli NKH. Ta trudna nazwa kryje za sobą jeszcze trudniejszą codzienność.
Co to jest NKH?
Hiperglicynemia Nieketotyczna (NKH) to rzadka choroba genetyczna o podłożu metabolicznym, wynikająca z mutacji w genach odpowiedzialnych za rozkład glicyny (np. AMT, GLDC). W zdrowym organizmie nadmiar glicyny – jednego z aminokwasów – jest usuwany. U Filipa ten mechanizm nie działa. Enzymy odpowiedzialne za rozkład glicyny są niewydolne, co powoduje jej nadmierne nagromadzenie w organizmie, a zwłaszcza w mózgu. Zbyt duża ilość glicyny działa toksycznie na układ nerwowy. Zakłóca pracę mózgu i całego organizmu, prowadząc do takich objawów jak:
- letarg i nadmierna senność,
- drgawki (często lekooporne),
- problemy z oddychaniem,
- śpiączka,
- obniżone napięcie mięśniowe,
- opóźnienie w rozwoju psychoruchowym,
- spastyczność, czyli sztywność kończyn,
- niepełnosprawność intelektualna.
Filip od początku wymagał intensywnej opieki medycznej. Leczenie ma charakter wyłącznie objawowy – nie istnieje obecnie terapia, która usuwałaby przyczynę NKH. Stosowane są leki łagodzące objawy, próby terapii dietą ketogenną, ale kluczową rolę odgrywa systematyczna, specjalistyczna rehabilitacja i wsparcie.
Cisza zamiast słów. Bezruch zamiast zabawy
Filip nie mówi. Nie chodzi. Nie siedzi samodzielnie. Każdy dzień to walka – o bezpieczeństwo, o komfort, o rozwój. Filip cierpi również na padaczkę lekooporną, co dodatkowo utrudnia jego funkcjonowanie.
Codzienność to dla niego seria wyzwań – a dla jego rodziców: nieustanne czuwanie, opieka i organizacja całego życia wokół potrzeb ich dziecka. Filip wymaga całodobowej, wysoko specjalistycznej opieki, intensywnej rehabilitacji oraz sprzętów medycznych, które pomagają mu w podstawowych czynnościach.
Wózek, który daje możliwość życia
Wózek inwalidzki to dla Filipa nie tylko środek transportu – to jego „nogi”, jego szansa na kontakt ze światem, na wyjście z domu, na udział w rehabilitacji, na możliwość pojechania do lekarza. Obecny wózek jest już za mały i niewygodny – nie zapewnia odpowiedniego wsparcia ciała ani bezpieczeństwa.
Dlatego zbieramy na nowy, dopasowany do potrzeb Filipa wózek specjalistyczny. To ogromny wydatek, którego rodzina nie jest w stanie pokryć samodzielnie – tym bardziej, że większość środków przeznaczają na turnusy rehabilitacyjne, leczenie i codzienne potrzeby Filipa.
Twoja pomoc ma ogromne znaczenie
Filip każdego dnia pokazuje, że mimo wszystkich ograniczeń – życie ma wartość. Że każdy uśmiech, każdy kontakt wzrokowy, każde drobne postępy są zwycięstwem. Ale nie da się tego osiągnąć bez odpowiednich narzędzi – bez wózka, który umożliwi Filipowi jakiekolwiek przemieszczanie się i udział w terapii.
Pomóżmy Filipowi – bo nie chodzi o luksus. Chodzi o możliwość życia.
Organizator zbiórki
Add Comment