Jestem mamą 13-letniego Antka. Każdego dnia patrzę, jak ciężka, postępująca choroba odbiera mojemu synowi kolejne umiejętności – ruch, samodzielność, swobodę.

Antek urodził się zdrowym, pogodnym chłopcem. Do trzeciego roku życia rozwijał się prawidłowo – był pełen energii, ciekawy świata, ciągle w ruchu. Nikt nie przypuszczał, że w naszym życiu pojawi się przeciwnik, z którym będziemy walczyć latami.

Wszystko zaczęło się od infekcji i kręczu szyi. Od tamtej chwili stan Antka zaczął się pogarszać. Dziś zmaga się z dystonią uogólnioną – chorobą, która powoduje silne, mimowolne skurcze mięśni. Jego ciało wygina się i napina w sposób, nad którym nie ma kontroli. Do tego postępująca encefalopatia, czyli uszkodzenie mózgu, które z czasem odbiera kolejne funkcje, oraz niepełnosprawność intelektualna.

Choroba nie zatrzymała się ani na chwilę.

Operacje, które miały zatrzymać postęp

Aby ratować sprawność syna, lekarze zdecydowali się na głęboką stymulację mózgu (DBS) – to metoda polegająca na wszczepieniu elektrod do określonych struktur mózgu, by za pomocą impulsów elektrycznych zmniejszyć objawy choroby.

Antek przeszedł obustronne wszczepienie stymulatora do struktur Gpi. Niestety w maju 2024 roku jego stan gwałtownie się pogorszył – przestał samodzielnie chodzić, zaczął się przewracać, nie był w stanie utrzymać się na nogach. Wyłączono stymulację Gpi i podjęto decyzję o kolejnej operacji.

3 listopada 2024 roku wszczepiono elektrodę do jądra niskowzgórzowego (STN) po lewej stronie oraz baterię stymulatora w prawej okolicy podobojczykowej. Po zabiegu pojawiły się zaburzenia mowy i problemy z przełykaniem. Objawy nie ustępowały. W lutym 2025 roku Antek przeszedł kolejną operację – założenie następnego stymulatora do STN.

Każdy zabieg to ogromne ryzyko i nadzieja, że choroba choć na chwilę się zatrzyma. Niestety dziś Antek nie porusza się samodzielnie. Od dwóch lat jest skazany na wózek. Nie wykona najprostszych czynności. Wymaga stałej opieki i pomocy w każdej sferze życia.

Wózek, który pomoże mu funkcjonować

Postępująca choroba sprawia, że zwykły spacer staje się wyzwaniem. Turnusy rehabilitacyjne, które są dla Antka szansą na utrzymanie sprawności, wymagają odpowiedniego sprzętu.

Specjalistyczny wózek sportowo-spacerowy pozwoli na bezpieczne, wygodne przemieszczanie się, odciąży jego napięte, bolesne ciało i umożliwi dłuższe spacery. Dla zdrowego dziecka to coś oczywistego. Dla Antka – to możliwość wyjścia z domu, uczestniczenia w terapii, bycia częścią świata.

Koszt wózka przekracza nasze możliwości. Leczenie, operacje i rehabilitacja pochłaniają ogromne środki. Dlatego powstała ta zbiórka.

Każde wsparcie to realna pomoc w codziennym funkcjonowaniu mojego syna. To szansa, by mimo ciężkiej, postępującej choroby mógł wyjechać na spacer, pojechać na turnus rehabilitacyjny, miał namiastkę normalności.

Proszę, pomóż mi sprawić, by życie Antka było choć trochę lżejsze.

Magdalena Kosińska