Choroba, która odbiera samodzielność

Zespół Angelmana to schorzenie, które można rozpoznać po charakterystycznych cechach wyglądu i zachowania. Dzieci nim dotknięte często mają wyraziste rysy twarzy. Ich sposób poruszania przypomina lalkę marionetkę – nieskoordynowane ruchy, chwiejny chód, trudność w utrzymaniu równowagi. Jednym z najbardziej rozpoznawalnych objawów są napady niekontrolowanego śmiechu, które pojawiają się bez konkretnego powodu. To piękna, ale jednocześnie bolesna cecha tej choroby – Amelka często się śmieje, choć jej ciało i umysł codziennie zmagają się z ogromnymi trudnościami.

Codzienność pełna wyzwań

Mimo choroby Amelka jest niezwykle pogodnym dzieckiem. Codziennie walczymy o jej rozwój – ma zajęcia z psychologiem, logopedą, jest rehabilitowana, uczęszcza do ośrodka edukacyjno-wychowawczego. Nie mówi, ale komunikuje się na swój sposób – pojedynczymi słowami, gestami, uśmiechem. Jest w pełni zależna od opieki dorosłych – wymaga pomocy przy każdej codziennej czynności, od mycia, przez ubieranie, aż po karmienie.