Amelia ma prawie 17 lat i choruje na zespół Retta – rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną, która dotyka głównie dziewczynek (u chłopców często prowadzi do śmierci w życiu płodowym lub wkrótce po urodzeniu). To choroba, która krok po kroku odbiera wszystko, co udało się wypracować. Dziewczynki z zespołem Retta nazywa się „milczącymi aniołami” – są świadome, ale uwięzione w niesprawnym ciele, pozbawione głosu i samodzielności.

Od zdrowej dziewczynki do całkowitej zależności

Do 3. roku życia Amelia rozwijała się niemal jak jej rówieśnicy. Potem zaczęła tracić umiejętności – przestała mówić, przestała posługiwać się rękami, pojawiły się bezdechy, upadki i padaczka. Dziś nie mówi, nie chodzi i jest całkowicie zależna od innych. Porozumiewa się z nami za pomocą książki z symbolami PCS. Pokazuje oczami lub jak ma lepszy dzień ręką – odkrywa kartkę, mówiąc nam, czy chce jeść, pić, iść na spacer, czy coś ją boli lub gdy chce się położyć, wstać lub spać.

Amelia ma padaczkę lekooporną, skoliozę 50°, wady stóp i kolan, problemy gastrologiczne i zaburzenia oddychania. W 2021 roku przeszła operację stabilizacji kręgosłupa, która uratowała jej życie, ale uniemożliwiła samodzielne siedzenie. W 2024 roku operowano jej lewą stopę, a kolejna operacja – na prawą – jest zaplanowana na luty 2026 roku.

Mimo wielu trudności Amelia jest bardzo pogodna.  Uwielbia wycieczki, spacery i przebywanie wśród ludzi, lubi uśmiechać się do nich.

Twoja pomoc to jej okno na świat

Amelia porusza się wyłącznie na wózku. Obecny jest dla niej niewygodny i niebezpieczny. Potrzebuje specjalistycznego wózka dopasowanego do jej ciała, który zapewni jej stabilność, bezpieczeństwo i komfort w codziennym życiu.

Mieszkamy obecnie na wsi, gdzie teren jest pełen wzniesień i nierówności. Są tu górki i pagórki, a ja – po kilku operacjach i z własnymi problemami zdrowotnymi – mam ogromny problem, by pchać ciężki wózek. Sam wózek waży dużo, a Amelia również nie należy do drobnych dziewczynek. Bez odpowiedniego sprzętu każde wyjście z domu staje się dla nas obojga wyczerpującą walką.

Koszt takiego wózka to 25 000 zł. Nie mamy jak zdobyć takich środków.

Wymarzony wózek                                                   Obecny wózek