02.04.2024. Dokładnie 4 dni temu, tuż przed świętami, do Alana dotarła przesyłka z opaską Night Watch! Urządzenie od piątku dba o spokojny sen chłopca i jego mamy 🙂 Cudownie, że z Waszą pomocą udało się sprawić rodzinie tak cudowny świąteczny prezent.
Poniżej parę słów od mamy chłopca:

„Powiedzieć DZIĘKUJĘ to jak nic nie powiedzieć. To, co dziś czuję, to ogrom wdzięczności za podarowanie nam tego, co najcenniejsze, czyli czasu, uwagi oraz okazanie serducha. Sprzęt podaruje nam SPOKÓJ i BEZPIECZEŃSTWO – coś, co jest bezcenne w naszej sytuacji. Popłakałam się ze szczęścia, a uśmiech nie schodzi mi z twarzy. Ogromnie dziękuję Fundacji Fabryka Dobrych Projektów i wszystkim DARCZYŃCOM. Zrobiliście mi dziś dzień i każdą noc, którą będzie kontrolował zakupiony sprzęt.”
Zwyczajna mama Wyjątkowego Synka❤️ Agnieszka Kaszuba-Gałka

Alanek urodził się jako „zdrowe dziecko”. Czy faktycznie tak było – nie wiem. W wieku 4 tygodni jego mama biologiczna podczas rutynowej pierwszej wizyty u pediatry dostała skierowanie do szpitala, celem obserwacji. Pediatra zakwestionował dobry stan dziecka. Uważał, że zbyt mało przybiera na wadze oraz zasugerował małogłowie.

Kryzys i walka o życie

Mama zignorowała podejrzenia lekarza. W 6 tygodniu życia u Alanka pojawił się kryzys. W nocy wymiotował krwią, nie jadł, nie pił, miał wzmożone napięcie mięśni i bardzo płakał. Mama nie wezwała pogotowia. Rano postanowiła pojechać z nim do szpitala na SOR, ale on był już w agonii. Doszło do pierwszego zatrzymania krążenia, na OIOM-ie do drugiego. W międzyczasie stwierdzono u niego posocznicę oraz kwasicę. Takich zatrzymań było 3, również 3 posocznice. Za każdym razem Alan był wprowadzany w stan śpiączki farmakologicznej. Po pobycie na OIOM-ie i zdiagnozowaniu zespołu hemofagocytarnego, dalsze leczenie przebiegało na oddziale hematologii, gdzie przez 9 miesięcy poddawany był agresywnej farmakoterapii.

Nowy dom i nadzieja

Po wypisie ze szpitala Alan trafił do hospicjum stacjonarnego Fundacji Gajusz, był w stanie praktycznie wegetatywnym, nie dostrzegał  świata zewnętrznego, nie reagował na bodźce. Tam się poznaliśmy, ja byłam już od kilku lat wolontariuszką. Po ok. miesiącu mojej opieki zaczął być obecny. Rozpoznawał mój głos i żywo reagował na moją osobę. Wytworzyła się więź. Nie zważając na jego deficyty, postanowiłam zostać dla niego rodziną zastępczą.