Gdy wzięłam ją pierwszy raz na ręce, wiedziałam, że będziemy musieli walczyć. Nie sądziłam jednak, że ta walka będzie tak nierówna.

Adrianka przyszła na świat 11 listopada 2024 roku – 2 400 gramów czystej miłości. Od pierwszych chwil jej życia coś jednak nie dawało nam spokoju. Nasza córeczka była zbyt maleńka, zbyt cicha, zbyt krucha. Diagnoza pojawiła się szybko: hipotrofia – za mała masa ciała jak na wiek ciążowy. Ale to był dopiero początek.

W drugiej dobie życia lekarze wykryli drożny przewód tętniczy – wadę serca, która powinna się zamknąć tuż po narodzinach. Miesiąc później okazało się, że Adrianka ma też zwężone tętnice płucne. To poważnie wpływa na wydolność jej serca i całego organizmu – zmęczenie, osłabienie i zaburzony rozwój fizyczny to nasza codzienność. Już dziś wiemy, że być może w przyszłości konieczna będzie ich chirurgiczna korekcja.

Nasze życie podzieliło się na dni między badaniami, a dni między infekcjami

W lutym, po infekcji RSV, trafiliśmy do szpitala w Gdańsku. Kolejne badania. Kolejne wieści, które łamały serce: problemy z wątrobą, nieprawidłowości w drogach żółciowych, dysmorfia twarzy, powiększony język, asymetria główki, duże paluszki. Później było już tylko trudniej.

W kwietniu usłyszeliśmy nazwę, której nie znaliśmy – zespół Alagille’a. Rzadka, nieuleczalna choroba genetyczna. Atakuje wielonarządowo: wątrobę, serce, nerki, kości. Adrianka ma wrodzoną wadę dróg żółciowych, pogrubiałe kory nerek, powiększoną komorę serca, opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Zmaga się ze wzmożonym napięciem mięśniowym, codziennie ćwiczy z fizjoterapeutą. Nieustannie łapie infekcje. Miała już norowirusa, adenowirusa, rotawirusa, RSV… a ostatnio – mykoplazmę.