Kiedy dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami po raz drugi, byliśmy pełni radości i nadziei. Ciąża przebiegała książkowo, poród przez cesarskie cięcie również nie wzbudzał niepokoju. Nasz synek Oliverek przyszedł na świat silny i zdrowy – ważył 3700 g, mierzył 61 cm i dostał 9 punktów w skali Apgar. Był największy z rodzeństwa. Nic nie zapowiadało burzy, która powoli nadciągała…

Zauważyliśmy, że coś jest nie tak…

Gdy Olivier miał 6-7 miesięcy, zaczął odbiegać od tego, co pamiętaliśmy z rozwoju naszego starszego synka. Nie reagował na zabawy. Nie przekręcał się, nie sięgał po zabawki, nie potrafił utrzymać butelki. Leżał tylko na lewej stronie, jedzenie przyjmował wyłącznie w płynnej formie.

Zgłosiliśmy to lekarzowi. Usłyszeliśmy: „To jeszcze za wcześnie na diagnozę, dajcie mu czas”. Ale coś w nas krzyczało, że ten czas działa na niekorzyść naszego dziecka.

Wróciliśmy do Polski – po diagnozę i nadzieję

Zrezygnowaliśmy z bezczynnego czekania w Wielkiej Brytanii. Spakowaliśmy walizki i przylecieliśmy z dwójką dzieci do Polski. Tutaj usłyszeliśmy pierwsze słowa, które dały nam nadzieję – „krzywica potylicy, uśpione mięśnie”. Wreszcie ktoś potraktował nas i nasze dziecko poważnie.

Zaczęły się badania, szpital, Akademia Medyczna, oddział neurologii. Diagnoza: opóźnienie rozwoju psychoruchowego, hipotonia osiowa, wzmożone napięcie mięśniowe, problemy z nerkami i trawieniem. Olivier nie siadał, nie raczkował, nie mówił. Zaczął rehabilitację – miał wtedy zaledwie 8 miesięcy.

Rozłąka i walka o przyszłość naszego dziecka

Wracaliśmy do pracy za granicą, by zarobić na rehabilitację, zostawiając dzieci pod opieką dziadków. Przez wiele miesięcy żyliśmy na dwa domy – z walizkami i bagażem emocji. W końcu postanowiliśmy: wracamy na stałe. Dla Olivierka. Dla naszej rodziny.

Olivier dziś – 11 lat, bez słów, ale z ogromną potrzebą pomocy

Dzięki rehabilitacji Oliverek nauczył się chodzić, ale nadal nie mówi. Komunikuje się gestami „Makaton”. Ma stwierdzony autyzm wczesnodziecięcy, opóźnienie mowy czynnej i biernej, nadpobudliwość psychoruchową, zaburzenia potrzeb fizjologicznych.

Niedawno otrzymaliśmy najcięższą diagnozę: Zespół mikrodelecji 15q13.3 – rzadkie zaburzenie genetyczne, którego skutki mogą być bardzo poważne. Oprócz problemów neurologicznych, kardiologicznych i rozwojowych, istnieje też ryzyko zaburzeń psychicznych – w tym schizofrenii.

Mamy jeszcze troje dzieci…

Dwóch z naszych synków również otrzymało diagnozę tej samej aberracji genetycznej. Jesteśmy rodzicami czwórki chłopców – a każdy z nich potrzebuje nas na 100%. Nasze życie to nieustanna walka – o ich zdrowie, rozwój i godne dzieciństwo.

Olivier potrzebuje regularnej rehabilitacji i turnusów rehabilitacyjnych

 Olivier potrzebuje stałej, intensywnej rehabilitacji – terapii, które wspierają jego rozwój i dają mu szansę na choćby namiastkę samodzielności. Co miesiąc inwestujemy ogromne środki w fizjoterapię, neurologopedię, terapię czaszkowo-krzyżową, integrację sensoryczną, terapię ręki i wsparcie psychologiczne. Każdy turnus rehabilitacyjny to dla nas ogromny wydatek – a bez nich Oliverek nie zrobi kolejnego kroku. Ale dziś nasze możliwości się kończą – a jego potrzeby wciąż rosną.

Dlatego prosimy o wsparcie. Każda złotówka to realna pomoc dla naszego synka.

Monika i Marcin Sowul, rodzice