Nazywam się Judyta i jestem mamą Michała. Mój syn urodził się w kwietniu 2012 roku. Dziś ma 14 lat i, jak każdy nastolatek, powinien myśleć o szkole, swoich zainteresowaniach i planach na przyszłość. Niestety nasza codzienność od lat wygląda zupełnie inaczej.

Każdego wieczoru, kiedy Michał zasypia, we mnie budzi się strach, bo wiem, że właśnie w nocy może dojść do kolejnego napadu padaczki. Dlatego nie śpię spokojnie. Nasłuchuję, sprawdzam, zaglądam do jego pokoju i modlę się, aby do rana nic się nie wydarzyło.

Dziś zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc w zakupie systemu NightWatch – urządzenia, które może ostrzec mnie o nocnym napadzie i dać szansę na szybką reakcję.

Choroba przyszła nagle i zmieniła całe nasze życie

Michał zachorował na epilepsję w 2017 roku. Początek był dramatyczny – od razu wystąpił groźny dla życia stan padaczkowy. Od tamtej chwili nasze życie podporządkowane jest chorobie.

Najtrudniejsze są noce. To właśnie wtedy najczęściej pojawiają się napady. Nigdy nie wiem, czy tej nocy będę mogła choć na chwilę zasnąć spokojnie. Każdy rodzic dziecka z padaczką zrozumie ten lęk – świadomość, że kilka minut może zadecydować o zdrowiu, a nawet życiu ukochanego dziecka.

Michał również żyje z tym strachem. Obawia się nocnych napadów i przez to ma problemy z zasypianiem. Trudno pogodzić się z tym, że dziecko boi się własnego snu.

NightWatch może czuwać wtedy, gdy ja nie jestem w stanie

Moim największym marzeniem jest zakup systemu NightWatch.

To niewielka opaska zakładana na ramię podczas snu. Urządzenie monitoruje tętno oraz ruchy ciała i potrafi wykryć objawy mogące świadczyć o groźnym napadzie padaczkowym. Gdy wykryje niepokojące zmiany, natychmiast uruchamia alarm dźwiękowy, dzięki czemu opiekun może szybko przyjść z pomocą.

Dla wielu osób to po prostu nowoczesne urządzenie. Dla mnie to szansa, że nie przegapię chwili, w której mój syn będzie mnie najbardziej potrzebował. To dodatkowa para oczu, która czuwa nad Michałem przez całą noc.

Żadne urządzenie nie zastąpi mamy. Ale NightWatch może pomóc mi zareagować na czas. W przypadku nocnych napadów takie sekundy mają ogromne znaczenie.

Leczenie to nieustanna walka

Epilepsja nie jest jedynym wyzwaniem, z którym mierzy się Michał. Mój syn ma również zespół Aspergera. Wymaga regularnych badań EEG, konsultacji neurologicznych, fizjoterapii oraz psychoterapii. Zmaga się ze wzmożonym napięciem mięśniowym, przykurczami stawów, problemami z postawą i chodem, krótkowzrocznością, stopą wydrążoną wymagającą specjalistycznych wkładek, wybiórczym odżywianiem i SIBO, alergicznym nieżytem nosa oraz przewlekłym kaszlem, którego przyczyny wciąż nie udało się ustalić.

Każdy miesiąc oznacza kolejne wydatki związane z leczeniem i rehabilitacją. Zakup systemu NightWatch przekracza nasze możliwości finansowe, choć wiem, jak bardzo mógłby zwiększyć bezpieczeństwo mojego syna.

Proszę o pomoc dla mojego dziecka

Dzięki Państwa wsparciu mój syn może zyskać coś bezcennego – bezpieczniejsze noce i szansę na spokojniejszą przyszłość.

Z całego serca dziękuję za każdą pomoc i udostępnienie naszej historii.

Judyta Bartos