7-letnia Amelka potrzebuje naszej pomocy
7-letnia Amelka potrzebuje naszej pomocy
Amelia Pater
Polska, Radzymin
Fotelik specjalistyczny
Cel:
6 556zł z 26 000zł zebranych
... HISTORIA
Amelka ma zaledwie 7 lat. W jej świecie wszystko przychodzi wolniej, trudniej i wymaga ogromnego wysiłku – zarówno od niej, jak i od jej najbliższych.
Rzadka choroba, która zmienia całe życie
Amelia urodziła się z rzadką chorobą genetyczną – zespołem Jouberta. To schorzenie wpływa na rozwój mózgu, szczególnie móżdżku i pnia mózgowego – miejsc odpowiedzialnych m.in. za równowagę, koordynację i oddychanie. W badaniu rezonansu magnetycznego widoczny jest charakterystyczny tzw. „objaw zęba trzonowego”.
Choroba objawia się m.in. obniżonym napięciem mięśniowym (czyli osłabieniem siły mięśni), trudnościami w poruszaniu się, zaburzeniami widzenia i mowy oraz nieprawidłowym rytmem oddechu, w tym bezdechami. W każdej chwili może także zaatakować nerki lub wątrobę.
Zespół Jouberta należy do grupy chorób, które są nieuleczalne. Leczenie polega jedynie na łagodzeniu objawów i intensywnym wspieraniu rozwoju dziecka.
Świat, w którym każdy dzień wymaga wsparcia
Amelka jest całkowicie zależna od drugiej osoby. Nie jest w stanie samodzielnie wykonywać podstawowych czynności. Każdy dzień to godziny rehabilitacji, ćwiczeń i terapii, które dają nadzieję na choć odrobinę większą samodzielność w przyszłości.
Dziewczynka pozostaje pod opieką wielu specjalistów: pediatry, neurologa, okulisty, genetyka, rehabilitanta, logopedy i psychologa. Potrzebuje także terapii wzroku oraz stałej stymulacji rozwoju. To ogromne wyzwanie – emocjonalne, fizyczne i finansowe.
Mała potrzeba, wielka zmiana
Amelka rośnie – i choć to naturalny proces, w jej przypadku oznacza kolejne trudności. Ze względu na obniżone napięcie mięśniowe i trudności w utrzymaniu prawidłowej postawy, potrzebuje specjalistycznego fotelika samochodowego, który ustabilizuje ciało, ochroni kręgosłup i umożliwi bezpieczne podróżowanie – szczególnie w drodze na liczne wizyty lekarskie i rehabilitację. Bez niego codzienne funkcjonowanie i dojazdy na terapię stają się niemal niemożliwe.
Dlatego dziś zwracamy się z prośbą o pomoc w zakupie nowego, dostosowanego do jej potrzeb fotelika.
Twoja pomoc ma znaczenie
Dla Amelki każdy dzień to walka o lepsze jutro. O większą samodzielność. O możliwość poznawania świata mimo ograniczeń.
Twoje wsparcie to nie tylko zakup sprzętu. To realna pomoc w jej codziennym życiu. To szansa na bezpieczeństwo, rozwój i godność.
Razem możemy sprawić, że droga Amelki stanie się choć trochę łatwiejsza.
Dziękujemy za każde wsparcie.
Organizator zbiórki
Add Comment